しかくてまるい

家づくりをメインに、およそ覚え書きとか感想文

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じっくり向き合ってみる

最近はブログばかり見ている。
自分の症状がどのように進んでいくかの興味からだけども。

とにかく「予後は良い」という状況なのは、分かった。
しかし、指先のしびれ、むくみ?にはドキドキし、
しかし、これだけ「予後は良い」とされてるのだから、
不安に思う方がイケナイような気がしてくる。
しかし、しかし、で右を向いたり、左を向いたり。

今日考えても分からないのだから、やめておこう。

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合点はいくがしっくりこない

「膠原病(強皮症)は全身に及ぶ血管炎」とwikiに書いてあった。

頭と目の腫れぼったい感じ、なんとも言えない軽い痛み。
コーヒー飲むと、スッキリするので、カフェインの鎮静効果に依存してたな。

4月に起こしたレイノーの時にはすでに爪上皮出血点が見えていたのだけど、
でも甘皮のない爪先なのでよくわからず。
書類を扱う時にぶつけることがあるので、指先が弱いんだろうと思ってた。

その頃は食後の強い眠気に悩まされていたので、隠れ糖尿? と自分を疑っていた。
しかし、健康診断の血液検査はまったく問題なし。

この爪上皮出血点(爪郭毛細血管)については、検索ワードを細かく変えながら
見つけた専門医のブログが詳しい。


診断が出て一週間の間、つい、まじまじと手を見つめてしまう。
悲惨な未来予測を宣言され、涙も出てくる。
事後の連絡をしなくちゃと友人にメールしても返事なしとか決まり通りの文句。

もしくは、生活習慣病だと揶揄するがごとく、ご自身の健康自慢。
うーん、こりゃ世間との認知においても難儀だな。

ふとイタリアにいる同級生がエリテマトーデスを発症していたと伝え聞いたので、
勇気を出して連絡してみると体調の悪さを気遣ってくれ、そして「病状安定」との返事。
ああ、そうだ。進行させない、寝かせたままにはできるんだっけ。

「こうありたい」という意志を強く持つからこそ、変わっていける。

新しい人生のはじまり

検査の結果は強皮症だった。
正確には限局性全身性強皮症。

しかしながら進行がゆっくりすすみ、皮膚の硬化は10年後、いや、しないかも?という軽症型。
抗核抗体Discrete-Speckled型が1280倍。
ほかにSpeckled型が80倍。

主訴として述べたことは、
3~4年前はコンタクトの不調だったり、歯科で口を開けているとぱさぱさになってしまったり、
冬場、肌のかゆみで寝られなかったり、下半身のヒリヒリで潤滑剤が必要になったりしたこと。
こういった粘膜の乾燥感はシェーグレン症候群を疑うものらしい。

2年前、だるさと眠気で婦人科を受診し、漢方を服用。
2012年秋に突発性難聴3回目。

2013年になって、漢方が効いてきたようで、そういった症状もよくなって、
元気が戻ってきた来た気がしていたが、
開けて2014年の1月に初めてレイノーになった。
手のこわばりや皮膚の固さは今のところ感じていないが
熱いものや、薄い紙など、触った感覚が弱い。

医師からは強皮症とシェーグレンの混合型の疑いを残したまま、
保温と血流保持のためカフェイン断ち、それと肺の異常に気を配ることを注意を受けた。

強皮症でややこしいのは、限局性強皮症は、皮膚症状のみを差し、
全身性強皮症の軽症型も限局性強皮症という。
この書き分けが甘いサイトも多いので、このニュアンスをどう、周りに説明したものかを
2時間くらい考え、「セントロメア抗体型の強皮症。軽症のほう」とすることにした。

そんな病気のことも、疑いもしなかった10月に新車を購入。
納車の予定が決まって、代金支払いの手続き期限と診断が出た日が重なり、
ン百万を振り込みながら、オットへ病状説明。
泣き笑いってこういうことかしらん。




いきなり人生を突きつけられるの続き

紹介状を握りしめ訪れた大病院。

人の往来が激しく、混んだ銀行のような受付、持たされた呼び出しのPHS、
ベッドにくくりつけられた患者さん(それでも通院なのだろう)がロビーで待機、
ただならぬ雰囲気に圧倒される。

誰もがするようにインターネットで下調べをして、
なんとも解せないことがあったから専門外来を訪れたけれど、
いざ訪れてみれば、そんな大仰なことだったのかしら?と急に落ち着かなくなる。

ギクシャクとジュースを買いに行ってみたりして、受付から診察までの2時間を過ごす。
診察間近になって、呼び出しのPHSに「待合室に移動」の表示がでた。
中に入って患者さんはどんな方々なのだろうと眺めてみると、
お年寄りが多いなかで、若い女性が二人いて、ひとりはハイヒール、ひとりは裸足でサンダル。

この状況のワカラナサにますます落ち着かない。

最初に若い先生に状況を説明し、二人目の先生との問診。
不意を突かれる質問が多く、かなり戸惑ってしまったのだけれど、
血液とレントゲンの他、ガムを噛むという検査で終わる。

下まぶたに紙を挟む検査はコンタクトを外す必要があって次回。

インターネットで、某大学の解説やメルクマニュアルを読み込んでみても
肝心なことは分からない、ということが分かった。
探してみればたくさん説明されているように見えて、おおよそこの二つからの転載でしかない。
探したいキーワードとまったく違う検索ワードで偶然引っかかった医師のブログで
私の疑問が解けたりして。

さて、次で結果が出る。

いきなり人生を突きつけられる

今年の1月。
寒い冬の夜だった。夕飯を食べに気張って少し遠出して、
自転車での帰宅時。

「うへぇ、さみぃーな、手袋してても凍えるわ」
右手中指あたりだけスースー冷たい風が抜けて、ツーンとシビレてきた。

帰宅して手袋を外すと、右手中指のさきっちょが真っ白に。
うわー、冷え切っちゃったとびっくりして、その時はそれでおしまい。

次は4月。その頃、外反母趾の痛みがひどくて、歩きづらく、
カサハラ式でテーピングしてくれる整骨院へ通い出して、仕事終わりに訪れた日。
施術を受けて、帰りは夜。10分ほど自転車に乗ってた間に、また右手に冷え切った感覚。
ちょっと気になって、お店に入って確認したら、また同じ、右手中指のさきっちょが真っ白。
さすったり、おしぼりで温めたりで10分ぐらいで血色が戻ってきた。

ここで初めてネットで検索すると「レイノー現象」に出くわす。
整形なのか、内科なのかどこを受診したらいいものか分からず、
健康保険組合の無料相談を受けると、特別焦って受診する必要はないが、
気になるなら今かかってる病院で相談してみては? とのことだった。

11月。
予定外の用事が舞い込み、なんだか気忙しく、友人の結婚式には寝不足ぎみで参加した翌日、
午前中から頭が重く、昼前には片頭痛の気配。
いつもと違って、体が動かせなくなるまでに早い展開。
早退を申し出て、発作中に診察を受けるチャンスと思い、医院へ駆け込む。

問診中に発作MAXで嘔吐してしまったが、モーローとするなか、
片頭痛用の頓服薬を貰い受けて帰宅し、服用して布団にくるまった。

シャットダウン、というのがぴったりなぐらい、深い眠りにつくと2時間くらいで
すっきり頭痛が収まるというのが、いつもの感じ。
ただ、体の下に手を敷いてしまっていたのか、右手のしびれを感じて寝返りをうったような気がしてた。

受診時にうっかり伝え忘れていたのが、指先のこと。
もらった片頭痛用の薬は血管収縮作用があり、末梢循環にモンダイがある場合は使っちゃダメなのだ。
その時はお腹周りにかゆみが出て、それに気を取られていたのだけど。

11月13日。
前日まではなだらかに涼しい秋の日だったのが、冷え込むと言われた朝だった。
起きて、背伸びして、顔を洗うのにぬるま湯に手を触れた途端、
また右手中指が冷え込んで、これまではさきっちょだったのが、
今回は第一関節を超えて、シビレ感も強い。

片頭痛でかかった医院は休診日だったので、写真を撮って、翌日受診した。

「あなた、病院に行ってみない?」
ハァ?( ゚Д゚)

専門医への紹介状を書いてくれた。
膠原病、たぶん強皮症のチェックのためだ。
難病なのか、難物な冷え性なのかの分かれ道。

どうなる、私?? いや、どーなってんだ私…。

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